Ziua mondială a sindromului Down

20 martie 2017

Ziua-mondiala-a-sindromului-Down-686x1024Ziua mondială a sindromului Down se marchează anual la 21 martie. Este o zi de conștientizare, la nivel global, a problemelor cu care se confruntă cei care suferă de acest sindrom, o afecțiune congenitală cauzată de existența unui cromozom suplimentar – 21.

Anul acesta, Ziua mondială a sindromului Down se află la cea de-a XI-a ediție și are ca temă „Prietenii mei, comunitatea mea”, potrivit site-ului dedicat zilei worlddownsyndromeday.org. Activitățile și evenimentele sunt axate pe prezentarea abilităților și a realizărilor persoanelor cu sindrom Down. Aceste evenimente se concentrează, de asemenea, pe încurajarea independenței, a autoreprezentării și pe libertatea de a alege pentru persoanele cu acest sindrom.

Organizația Internațională a Persoanelor cu Sindromul Down insistă asupra importanței mediului familial și a rolului pozitiv pe care acesta îl are în dezvoltarea și susținerea acestor persoane. Oamenii cu sindromul Down trebuie, la fel ca toți ceilalți oameni, să beneficieze de drepturi egale, atât în perioada copilăriei, cât și în cea a maturității, să li se ofere aceleași oportunități și să aibă dreptul la propriile alegeri.

În România, Ziua mondială a sindromului Down a fost marcată pentru prima dată în 2012, când au avut loc evenimente în 18 orașe. Între manifestările din acest an, se numără: pe 20 martie — petrecerea organizată la Clubul Tzontzo din Baia Mare, de către Asociația Ioana-Maria, la care sunt invitați să participe toți copiii cu Sindrom Down din Baia Mare și din localitățile limitrofe, alături de frații, părinții și prietenii acestora, precum și voluntarii care s-au implicat în proiectele asociației; pe 21 martie — organizarea de workshop pentru părinți, mic dejun fără bariere, precum și a unei serii de alte activități interactive pentru copii, urmând ca în Piața Unirii din municipiul Cluj-Napoca să se desfășoare și o manifestare de conștientizare a comunității clujene, în contextul integrării sociale a persoanelor cu sindrom Down.

Cu ocazia acestei zile, în fiecare an, în peste 60 de țări, sunt organizate, la nivel mondial, o serie de manifestări specifice, care au devenit, cu fiecare ediție, tot mai numeroase și mai ample. Organizația Internațională a Persoanelor cu Sindromul Down încurajează toate țările din lume să organizeze activități și evenimente proprii, dar având toate scopul de a contribui la ridicarea gradului de conștientizare a ceea ce reprezintă sindromul Down, atât pentru cei diagnosticați cu el, cât și pentru cei apropiați acestora.

Organizația Națiunilor Unite subliniază importanța educației, în cazul persoanelor diagnosticate cu sindrom Down, cât și a unei îngrijiri medicale corespunzătoare, fără a omite însă necesitatea unui sprijin din partea comunității, prin integrarea lor socială, toate acestea contribuind la obținerea unei calități optime de viață.

În 2006, Organizația Internațională a Persoanelor cu Sindromul Down (Down Syndrome International — DSI) a decis marcarea oficială a zilei dedicate Sindromului Langdon — Down (World Down Syndrome Day / Journée Mondiale de la Trisomie 21) la data de 21 martie. Marcarea acestei zile a fost oficial recunoscută de Organizația Națiunilor Unite în 2012 (Rezoluția 66/149), ocazie cu care a avut loc conferința cu tema „Construindu-ne viitorul”, la sediul ONU din New York, SUA. Această zi a fost recomandată pentru a fi marcată în toate țările membre ONU.

Potrivit ONU, incidența sindromului Down este de 1 la 800 de nou-născuți vii la nivel mondial. Acesta provoacă dizabilitate intelectuală și fizică, precum și problemele medicale asociate. ”Sindrom” reprezintă o suită de semne și caracteristici, iar ”Down” provine de la numele medicului englez John Langdon Haydon Down, primul care a descris sindromul în 1866, cu aproximativ 100 de ani înainte ca acest cromozom suplimentar (21) să fie descoperit.

sursa: www.agerpres.ro